כשאלון הגיע לגיל שלושה חודשים אמו, חופית וינרב, הבחינה שהמבט שלו לא ממוקד. בירור אצל הרופא הוביל לאשפוז ולשני ניתוחים בהולים בעיניו להצלת הראייה, ומשם לאינספור בדיקות. רקל אחר חודשיים מורטי עצבים התבררה הבשורה המרה. אלון לוקה במחלה גנטית נדירה.
תסמונת GFER שאלון לוקה בה, משבשת את תהליך ייצור האנרגיה בגוף ופוגעת במערכות החשובות ביותר בגופו הקטן: מוח, שרירים, לב, כבד, ועוד. מדובר במחלה כל כך נדירה שאלון הוא הילד העשירי בעולם שאובחן בה. שאר החולים כבר נמצאים במצבים קליניים קשים המתבטאים בפגיעות מוטוריות, פיזיולוגיות וקוגניטיביות.
בעקבות שני הניתוחים שעבר בעיניו, ראייתו ניצלה, אבל הוריו יודעים שזה רק עניין של זמן עד שהמחלה תפגע באיברים נוספים בגופו. ההורים התפטרו מעבודתם בידיעה שכעת זה מאבק שלהם נגד העולם. מאחר ולחברות התרופות אין אינטרס כלכלי למצוא תרופה למחלה הנדירה, הם החלו בחקר מעמיק של המחלה במטרה להציל את בנם.
האב, מידן, אמון על המחקר ומציאת תרופה למחלה, ועושה זאת תוך יצירת קשרים ושיתופי פעולה עם חוקרים ומעבדות בארץ ובעולם.
נכון לרגע זה כבר החלו במספר ניסויים ראשוניים וחשובים. ביניהם, ניסוי סריקת חומרים (לתרופה מעכבת) בהובלת פרופ' מיגל וייל ממעבדת 'בלווטניק לפיתוח תרופות' באוניברסיטת תל אביב, עבודה מול פרופ' דבורה פאס במכון ויצמן שלומדת את מאפייני החלבון במטרה להתאים את הטיפול באופן אפקטיבי בהמשך, וניסוי לבחינת חומרי PTC (לתרופה מעכבת), שהחל בבית החולים 'שיבא' תל השומר ונמשך באוניברסיטת תל אביב.
בשלב התחלתי זה הניסויים ממומנים בעזרת חוקרים ומעבדות וכן באמצעות מימון עצמי של המשפחה. אולם ישנם ניסויים שנדחים עקב אי מימון, וההוצאות המחקריות עתידות להגיע בקרוב לסכומים גבוהים בהרבה.
הדרך היחידה להציל את אלון היא באמצעות המשך מימון של המחקרים למציאת תרופה. הוריו זקוקים לעזרתכם. רק סיוע של הציבור בתרומות יכול להציל את חייו של אלון הקטן.
איך עוזרים?
ניתן לתרום באמצעות העברה בנקאית לחשבון ע"ש: 'המסע של אלון':
מספר חשבון 211300/12 בנק לאומי (10) סניף 933 (ויצמן נס ציונה)
לפרטים על דרכים אחרות לתרומה ועמותת 'המסע של אלון' ניתן ליצור קשר עם האם, חופית בטלפון 054-4636689 או במייל hamasa.shel.alon@gmail.com .
