"כשהייתי ילד והתגלתה אצלי מחלת ניוון השרירים, החלום שלי היה להיות כמו כולם", אומר גיא גרשטיין. "רציתי לדעת שיום אחד אוכל לרוץ, לשחק, לקפוץ, לרקוד, לעשות ספורט, להיות אדם שמתנייד ללא עזרים בלי כל מגבלה פיזית. ההבנה שזה לא יקרה לוותה בתהליך נפשי ארוך וסיזיפי, עם תקווה שאולי אפשר לשנות את המצב. כשהבנתי שזה לא יקרה התחלתי להציב לעצמי מטרות, שאותן אשיג למרות המגבלות הפיזיות. את כולן השגתי: תואר ראשון ושני, עכשיו דוקטורט, עבודה, טיול לחו"ל לבד עם חברים ומגורים ללא ההורים. אבל יש דבר אחד שלא השגתי עדיין: זוגיות".
ויתרת?
"זה משהו שאני יודע שקשה לי להשיג, ובאותה נשימה קשה לי לוותר עליו. למרות המגבלה שלי, למרות הקושי למצוא בת זוג מתאימה שתרצה לחיות איתי למרות המגבלה, אני לא מוכן לוותר. אני אדם משפחתי וזוגי, שפרץ כל מחסום אפשרי בדרך להשגת המטרות. קשה לי לקבל את זה שאת המחסום הזה עדיין לא הצלחתי לפרוץ".
עוד ברחובות:
למרות הטרשת הנפוצה: תמי בן עטיה ממשיכה לחנך
הקימה קבוצת גלישת ים מיוחדת לנשאיות גן הסרטן
תרמה כליה לאחיה ויצאה לכבוש את יוון
בדירתו ברחובות מתנייד גרשטיין בקלילות על כיסא הגלגלים החשמלי, במה שמקנה לו סוג של עצמאות בשטח. בימים אלה הוא שוקד על עבודת הדוקטורט שלו ועובד ב'מרכז לחיים עצמאיים ברשת', המציע לאנשים עם מוגבלויות כלים וירטואליים בנושאים חברתיים, מידע ושיח. "זה בדיוק המקום שמרכז את כל הידע הגדול שיש לי בנושאים מגוונים וגם מאפשר לי לתת תמיכה רגשית לאנשים עם מוגבלויות, עבודה שהיא מעבר לפרנסה וסוג של שליחות".
מארגנטינה לישראל
גרשטיין, בן 33, הוא הבכור בין שלושת אחיו. "עד גיל שלוש וחצי גדלתי עם הוריי בקיבוץ כרם שלום", הוא מספר. "הוריי הם יוצאי ארגנטינה שהכירו בקיבוץ וחזרו לארגנטינה, בעיקר מתוך געגועים למשפחה שגרה שם. על פניו הייתי ילד רגיל, אבל ההורים הבחינו שמשהו בהתנהלות הפיזית שלי לא רגיל. היה לי קשה לרוץ ולטפס על סולם בגינת המשחקים. ההליכה שלי הייתה מסורבלת, נפלתי לא מעט, היה ברור שמשהו לא תקין אצלי. בגיל שש וחצי, אחרי שלל בדיקות, אובחנתי כחולה בניוון שרירים".
איך קיבלת את זה?
"אני לא ממש זוכר, אולי כי גדלתי לתוך זה. השיח במשפחה לא היה על המחלה אלא התמקד בקושי, בשוני ובהתמודדות. התפיסה של הוריי הייתה שהמילה 'מחלה' היא בעייתית ויוצרת מיד סוג של הסתגרות. ההתמודדות תמיד הייתה מול הקשיים, והיו לא מעט כאלה, שהלכו וגברו עם השנים. עד גיל 12 גרנו בארגנטינה, הייתה לי תמיכה גדולה בבית, וגם תמיכה חברתית. למדתי בבית ספר ממלכתי ארגנטינאי ובשעות אחר הצהריים בבית ספר יהודי. הייתי פעיל בתנועת הנוער היהודי, כך שכל היום הייתי בסביבת ילדים. זו הייתה קבוצה מגובשת שמאוד קיבלה והכילה אותי".
לא הרגשת שונה?
"את הפערים ביני לבין ילדים אחרים הרגשתי תמיד, בעיקר בהיבט הפיזי. החזרה הביתה ברגל עם החבר'ה לוותה בפחד שאם אמעד בדרך, יהיה מי שיעזור? וכשאני נכס לחדר, האם יש כיסא שאוכל להיתמך בו למקרה שאפול? המחשבה שאני אחר תמיד הייתה שם, אבל בארגנטינה היה לי קל יותר, כי גדלתי לתוך חברה שקיבלה אותי כמו שאני. הקושי הגדול באמת היה בחטיבת הביניים, כשחזרנו לארץ".
מה היה שם?
"אני חושב שאלה שנים קשות לכל מתבגר באשר הוא, על אחת כמה וכמה כשאתה שונה ומוגבל. זה גיל שאתה מתחיל להיות מודע לעצמך ולנראות שלך. מאחר שטופלתי בסטרואידים, בנוסף למגבלה הפיזית הייתי גם שמן. ההליכה שלי הייתה מצחיקה והדימוי העצמי היה נמוך".
צחקו עליך?
"לא, אבל חוויית המבטים הייתה לי מאוד קשה. הייתי נוסע במונית מהבית לבית הספר, והדרך מהמונית לכיתה זכורה לי כמסע ייסורים מסוכן - ללכת בזהירות כדי לא ליפול, לא להיתקל, להיצמד לקירות, לצאת בהפסקה רק אחרי שכולם ייצאו. הפרוזדור תמיד נראה לי ארוך ואינסופי, לא רציתי לבקש עזרה והרגשתי שאני מבודד את עצמי חברתית. זה גיל שבו יוצאים בערבים ומגלים את המין והמיניות, ואני, שבנות תמיד עניינו אותי, ידעתי שאין לי סיכוי בתחום. זאת הייתה תקופה של תסכול גדול, שבה גם שאלתי את עצמי למה זה מגיע לי. קראתי כל דבר אפשרי על המחלה, חיפשתי פתרונות, הבנתי שאין תרופה, ושככל שיעבור הזמן, הקושי הפיזי רק יגדל".
ואקום גדול בחיים
את לימודי התיכון סיים גרשטיין ב'גן נחום', כולל כיתה י"ג, במגמת הנהלת חשבונות.
"בתיכון דברים השתנו", הוא אומר, "עברתי לכיסא גלגלים, כך שהפחד מנפילות ומ'מה יגידו' נעלם. כשאתה יושב בכיסא גלגלים יש יותר אמפתיה כלפיך. הייתה לי סייעת צמודה, השקעתי בלימודים והוכחתי את עצמי בציונים גבוהים, מה ששיפר את הביטחון העצמי. החברים גדלו והתבגרו, היה קל יותר להכיל ולשתף אותי וגם אני נפתחתי. עד היום יש לי חברים מתקופ