מור כתר בת 32 מגדרה הפכה את ההתמודדות האישית משפחתית שלה להרצאה מרגשת. כתר, אמא לילד המתמודד עם שתי מוגבלויות: מעי קצר ושיתוק מוחין, הפכה בעל כורחה למובילת המאבק להעלאת המודעות לתופעה ולוחמת עבור זכויות לילדים בעלי מוגבלויות.
אחרי חמש שנים מאתגרות של התמודדות לא פשוטה היא השיקה בשבוע שעבר את ההרצאה שלה "לא שלם – מושלם", בה היא מספרת על סיפורו יוצא הדופן של בנה אלמוג בן החמש. "אני תמיד אומרת שסיפור החיים שלנו הוא טרגדיה קומית וככה גם ההרצאה, נעה בין בכי לצחוק".
ההתמודדות: "אתגר לא פשוט"
מור, נשואה לנריה ואמא של אלמוג ונועה, תושבי שכונת גולדה. אלמוג מתמודד עם 2 מוגבלויות: מעי קצר - נכות "שקופה", שלא רואים אותה מבחוץ אך משפיעה על חייו ושיתוק מוחין – נכות הנראית לעין.
השילוב של שתי המוגבלויות, להיותה של מור אמא צעירה בעלת שאיפות, בא כאמור לידי ביטוי בהרצאה שלא משאירה אף עין יבשה. "בגלל המעי הקצר, יש מזונות שאסור לו לאכול כי יכולים להעמיד אותו במצב מסכן חיים. הוא היה ניזון הזנה תוך ורידית במשך שנתיים. כמו כן, בגלל השיתוק מוחין הוא מתנייד עם הליכון/טרייפודים (סוג של קביים). יש לו כיסא גלגלים לטווח הארוך, הוא נמצא בגן שיקומי באסף הרופא, מקבל טיפולים פרא־רפואיים על בסיס יום יומי. מדובר באתגר לא פשוט".
קראו גם:
למרות האתגרים שהחיים הציבו בפניה, מור מתעקשת לשמור על אופטימיות: "יש לנו משפט בבית שמוביל אותנו מהיום שנולד, 'זה מה שיש, וזה שלנו, ועם זה ננצח'. בחרנו להפוך את הלימון ללימונדה".
לדברי מור, מדובר בהחלטות הקטנות שהיא ובן זוגה מקבלים לאורך החיים: "החל מההחלטות הקטנות של למה לחפש את הילד בפורים, ועד להחלטות הגדולות כמו להקים מיזם שנקרא אפיק פורים שמטרתו לייצר תחפושות לאביזרי ניידות של ילדים עם צרכים מיוחדים. המיזם נקרא על שם חלל צה"ל סמ"ר אפיק רוזנטל שנהרג בקרב על נחל עוז".
המאבק: "לדאוג לעתיד"
מור מספרת כי האתגרים איתם התמודדו הובילו אותה להתמקד בקידום זכויות והעלאת מודעות עבור התופעה "עבור העתיד שלו ושל אחרים: אם זה אומר להפגין עבור מסגרת שיקומית קרוב לבית, או לפעול ברמה המוניציפאלית, להילחם על כניסה נגישה, או לפעול באופן שוטף על חינוך לטוב יותר".
מה עומד מאחורי בחירת שם ההרצאה?
"כי ככה הוא. אלמוגי שלי לא שלם, ליטרלי. חסר לו חלק מהמעי ועם אזור לא פעיל במוח, אבל הוא מושלם בדיוק כמו שהוא. הוא לא מסכן, הוא הילד הכי שמח שיש ואנחנו אוהבים אותו מאוד".
סהר פינטו, ראש המועצה, היה בין הנוכחים בהרצאה הראשונה של מור שהתקיימה במועדון הנוער. "הייתה לי הזכות להקשיב, ואפילו להזיל דמעה", סיפר השבוע, "תודה רבה מור על שפתחת את הלב וגרמת לכולנו לרצות להיות אנשים עוד יותר טובים. תודה לחברת המועצה זוהר גווילי על הפעילות המבורכת של מחלקת הרווחה והשירותים החברתיים, בחודש זה 'חודש היוצא מן הכלל' ובכל השנה. נמשיך לעשות טוב ועוד יותר טוב".
