אני סגן מ', בוגר קורס-טיס 185 במגמת מסוקים ויש לי אח ואחות בעלי אוטיזם. התסמונת בה הם לוקים היא תסמונת "X שביר" - תסמונת גנטית מולדת המתבטאת באוטיזם ופיגור קל.
תמיד שאלו אותי איך זה לגדול עם אח ואחות בעלי אוטיזם, והייתה לי תשובה אחת ברורה - די רגיל.
אחי, גדול ממני בשש שנים וכיום הוא בן 27. כשהוא נולד, משפחתי עוד לא הכירה את התסמונת. הוא היה ילד רגיל אך עם התפתחות איטית לגילו. כשהגיע לגיל חמש, הורי הבינו שאולי יש משהו מעבר להתפתחות האיטית. הם הלכו לבדוק אם יש ביסוס להשערות שלהם, ואחרי כמה בדיקות גילו שהוא לוקה בתסמונת הזו. אחותי, שצעירה ממנו בשנה וכיום בת 26, הייתה אז בת ארבע. היא נבדקה בעקבותיו והתסמונת התגלתה גם אצלה.
אחי כבר מגיל חמש נמצא במסגרות של ילדים ונערים אוטיסטים, והוא נמצא תחת קטגוריה של אוטיזם בתפקוד בינוני. אחותי נמצאת במסגרות שונות, מכיוון שרמת התפקוד שלה גבוהה יותר. האוטיזם אצל אחי מתבטא במעט קולות, לעיתים קרובות הוא קופץ, קשה לו ליצור קשר עין, והוא מאוד ביישן. אחותי לעומת זאת, תקשורתית מאוד, יכולה לנהל שיחה וגם קצת לקרוא ולכתוב. שניהם די עצמאיים.
לגדול לזוג אחים כאלה זה משהו מיוחד, בעיקר כלפי חוץ. כפי שהזכרתי בהתחלה, אני נולדתי לתוך בית כזה וזה מה שאני מכיר מאז שאני זוכר את עצמי. לכן, אני גם לא מרגיש שמדובר במשהו שונה. אחרים לעומת זאת, ששואלים על האחים שלי, תמיד מופתעים כשאני מספר עליהם בכזאת קלות.
אני חושב שהאחים שלי לימדו אותי הרבה מאוד דברים, וחלק מהסיבה שאני עומד על רחבת המסדרים ומקבל כנפי טיסה זה הרבה בזכותם. למרות שאני בן הזקונים, בגלל המצב בבית הייתי צריך להיות אח גדול מהרגע שנולדתי. למדתי מהי אחריות ומהי דאגה לבן אדם, ומה הצרכים של כל אחד מהאחים שלי. פיתחתי רגש של אכפתיות כלפיהם וכלפי כל חבריהם למסגרות הצרכים המיוחדים השונות.
האנשים הכי חמים, שמחים וצנועים
נפתחתי לבני אדם שאנשים שלא קרובים לעולם האוטיסטי לא זוכים לפגוש מקרוב. הכרתי אנשים ותסמונות מיוחדות ומעניינות. אבל הדבר הכי חשוב שלמדתי הוא מה זו שמחת חיים, אופטימיות ואיך תמיד מחייכים. אנשים אוטיסטים הם האנשים הכי חמים, שמחים וצנועים שיצא לי להכיר, ואני חושב שכל אדם יכול ללמוד מהם כמה דברים על כל התכונות הללו.
אני חושב שהמפגש עם חבר'ה אוטיסטים הוא משמעותי והוא מוכרח להיות מושרש בחברה הישראלית שלנו כבר מגיל צעיר. מסגרות שילוב של ילדים ונערים אוטיסטים עם נוער "רגיל" הן חשובות ומיוחדות. המפגש עם אנשים ששונים ממך בצורה כל כך מוחשית, ובו-זמנית בדיוק אותו הדבר כמוך, מפתח אכפתיות, הבנה, הכלה, סובלנות ופתיחות. נער שפוגש נער אוטיסט במסגרת כזו או אחרת גם עוזר לאוטיסט בצורה כל כך משמעותית וגם מרוויח מכך בעצמו הרבה.
אני זוכר איך אחי ואחותי היו מתלהבים בכל פעם שהיו חוזרים מפעילות שילוב, כמה הם היו נהנים לראות את הנערים "הרגילים" ולהרגיש חלק מהם. מהצד השני, הייתי פוגש את אותם נערים שהיו עם האחים שלי והם רק סיפרו לי כמה הם נהנו ואיך הם הרגישו שהם עושים משהו מהותי עבורם וגם בשביל עצמם.
כאח לשני אוטיסטים, כאזרח במדינת ישראל וכטייס בחיל-האוויר הישראלי, אני רוצה לפנות קודם כל למשפחות של ילדים אוטיסטים - חלק מזה שאני עונד את כנפי הטיסה האלו זה גם בשבילכם. אני חושב שהחוויה של לגדל נער אוטיסט היא קשה מאוד בהתחלה, מלווה בהפתעה שלא ניתן לצפות, בכניסה לעולם חדש שאין משהו דומה לו - אין משהו שהכין אותך להיות הורה, אח, סבא, דוד או אחיין לנער אוטיסט.
קראו גם:
הפנייה השנייה שלי היא לכל מורה ומחנך בישראל - אני מבקש מכם להפגיש את התלמידים שלכם עם אנשים שונים מהם. מסגרות השילוב הן מסגרות נפלאות ואפשר למצוא אותן בכל מקום. אז צאו, תפגשו, תכירו, ותשפיעו. זה יעזור גם לכם, גם לתלמידכם וגם לנערים בקצה.
הפנייה האחרונה שלי היא לכל אזרח במדינה - יש כל כך הרבה מסגרות שצריכות עזרה כספית או התנדבותית, ואני מבקש ממי שבאמת מעוניין לתרום את חלקו לחברה הישראלית לצאת ולפעול לשם כך. המסגרות הנוגעות באוטיזם הן מעולות בשביל לעשות זאת.
מההיכרות שלי, אני מבטיח שאנשים אוטיסטים הם האנשים הכי מחייכים, הכי נחמדים והכי חברותיים שיצא לי להכיר.
סגן מ' הוא אחד מבין 41 חניכים שסיימו בשבוע שעבר את קורס טיס מספר 185. הוא קיבל את כנפי הטיס בטקס שנערך בבסיס חיל-האוויר בחצרים במעמד נשיא המדינה, ראש הממשלה, שר הביטחון, הרמטכ"ל, מפקד חיל האוויר ומשפחות הבוגרים.
