לפני ארבע שנים, כשהיתה בכיתה ח', קשת פרידמן (17) השתתפה בפרויקט בית ספרי בבית ספר דה שליט, במסגרת כיתת קמ"ה להתנדבות ומעורבות חברתית, והכירה את רן דור הלוקה בתסמונת נדירה שנקראת stxbp1, במסגרתה ישנו חוסר באחד החלבונים בתאים, מה שגורם לשיבושים רבים בתפקוד המוח ומערכת העצבים.
הלוקים בתסמונת סובלים מפרכוסים, עיכוב התפתחותי, קשיים בתפקוד המוטורי, ורובם המוחלט אינם מדברים.
"ענת, אמא של רן, הגיעה לבית הספר וסיפרה על עמותת 'חיוך נדיר' שהוקמה כדי לממן מחקר למחלה הנדירה שלו", מספרת קשת, "כבר מההתחלה התחברתי לסיפור שלהם והחלטנו לעשות פרויקט לגיוס כספים באמצעות ערב שירה המוני".
קראו גם:
באותו ערב הצליחו קשת וחבריה לכיתה לגייס לא פחות מ־40 אלף שקלים, אך גם הרבה אחרי שהפרויקט כבר נגמר היא נשארה בקשר עם המשפחה ועם רן והיא ממשיכה את ההתרמות עבור העמותה.
"הרגשתי שיש מקום לעשות עוד", היא מספרת, "באנו לבקר את רן כמה פעמים, הוא ילד מתוק ולמרות שהוא לא עומד לבד או מדבר, הוא ילד מקסים ואפשר לראות עליו איך הוא מרגיש, ממש התחברתי אליו", היא מספרת.
קשת גם מתנדבת ב'כנפיים של קרמבו' והעולם לא זר לה כלל כי אמה היא מטפלת רגשית, והיא אף החלה לעבוד עם רן בתחום מיקוד המבט.
קשת יצאה למספר ימי התרמה, של הכנת תכשיטים ועוגיות, ותרמה חלק מהכספים לעמותה. "בגלל שמדובר בתסמונת נדירה אין להם תקציב, אבל גם אם מדובר רק בכמה עשרות ילדים – כל אחד מהם הוא עולם ומלואו".
"יש בארץ עשרה ילדים שיש להם תסמונת stxbp1 ובעולם כולו אולי 500 ילדים", מסבירה ענת דור, אמו של רן ומקימת העמותה. "קשת נוהגת בטבעיות כל כך עם רן, יודעת מתי הוא מרוצה ומתי לא, יודעת איך לעזור ולתת יד כשצריך. מי חשב שמפרויקט אחד בכיתה ח' ילוו אותנו התלמידים עד שכמעט יסיימו י"ב?".
לעדכונים - חדשות רחובות
