חוק חינוך חובה? כנראה לא לבעלי מוגבלות שזקוקים לסיוע – כך הרגישו השבוע במשפחת אלחנני מרחובות, שבנם נוי ישב בבית ולא יכל להגיע לבית הספר. זאת מפני שהסייעת שלו התפטרה כי לא עמדה בכך. הוריו של נוי סיפרו השבוע ל"מיינט רחובות" על התסכול הגדול ועל כך שקשה להשיג סייע. "כבר מהקיץ אנחנו מתריעים שאנחנו צריכים סייע גבר, מה עשו עד עכשיו בעירייה כדי לדאוג לזה?"
מגלגלים אחריות להורים
ניוון שרירים ע"ש דושן היא מחלה פרוגרסיבית שמחמירה עם השנים וגורמת לנכות עבור הילדים שסובלים ממנה. נוי אלחנני, תלמיד כיתה י' בבית ספר מדעים ברחובות, הוא תלמיד מצטיין שאוהב לבוא ללימודים. רגע לפני חופשת החנוכה הסייעת שלו התפטרה כיוון שקשה לה כבר להתמודד עם העבודה הפיזית הקשה, ולמרות שהוריו התריעו בפני כל גורמי החינוך כבר מחודש יולי שמצבו הרפואי מידרדר והוא זקוק לסייע גבר – בכל החודשים הללו לא הצליחו למצוא לו סייע.
כעת, כשאין סייע ברקע, ולאחר מספר ימים בהם ניסה להגיע ללימודים לבדו, המשפחה הגיעה למסקנה שלא יוכל להמשיך להגיע לבית הספר, ועוד בשנה קריטית שבה מתחילים ללמוד לבגרויות.
"למרות שזה בתחום אחריותם, משרד החינוך ועיריית רחובות לא רק שלא מוצאים פתרון אלא מגלגלים את האחריות לפתחנו ההורים", מספרת מינה, אמו של נוי. "הוא במערכת החינוך הרגילה כבר מכיתה א', כל השנים היה יכול להסתדר עם סייעות אבל השנה התחילה בעיה: מאחר ולצערנו המצב הפיזי שלו הידרדר הוא חייב סייע שהוא גבר בגלל עניין הכוח הפיזי הנדרש", היא מסבירה.
האב יואל: "המחלה הזו הולכת ומחריפה עם הזמן. בסוף שנת הלימודים הקודמת הוא עוד היה יכול ללכת כמה צעדים, עכשיו כבר לא"
"כבר מהקיץ אנחנו מתריעים שהוא צריך סייע גבר והם מגלים אוזלת יד. הרשות המקומית ומשרד החינוך הם האחראיים לדאוג לנושא, אנחנו בקשר יום־יומי עם האחראי על הנושא במינהל החינוך בעירייה, והוא אומר סליחה, אני לא מוצא, מה אתם רוצים שאעשה? ואנחנו שואלים – מה אתה רוצה שאנחנו נעשה? הילד רוצה להמשיך בלימודים, הוא חייב להמשיך בלימודים, אבל הוא לא יכול".
לדבריה לא נעשה שום דבר כדי לאפשר את הלימודים של נוי, "יש לי התכתבויות עם הנהלת בית הספר, שאומרים לנו שנקווה לנס חנוכה, אבל אני לא מצפה לניסים, אני מצפה למציאות. לא יעלה על הדעת שתלמיד טוב ומצטיין לא יוכל לחזור".
נוי זקוק לסייע שיעזור לו לעבור מכיתה לכיתה במהלך היום, שכן הלימודים בנויים כך שהתלמידים עוברים בין כיתות האם של המקצועות. הסייע אמור לעזור לו לשבת ולקום מכיסא התלמיד, להוציא את הציוד מהתיק וללכת להתפנות. לבם של ההורים נשבר בשבוע האחרון כשנוי החליט ללכת בכל יום לבית הספר ללא סייע כשהוא מנסה להסתדר לבד, אך חוזר בו בתוך כמה שעות בשל הקושי ומבקש שיוציאו אותו חזרה הביתה בחוסר ברירה.
"הצענו לשלם מכיסנו"
ההורים המתוסכלים מהמערכת ניסו למצוא פתרונות יצירתיים. על אף שזה בכלל לא תפקידם – למצוא את הסייע לנוי, הם התבקשו לסייע בחיפוש ועשו כן. הם תלו מודעות, פרסמו בין חברים ובפייסבוק, "לא ישבנו בחיבוק ידיים, חיפשנו, זה ילד שמוציא ציונים של 90 ו־100, עוגמת הנפש שהוא חווה מהעניין היא גדולה", אומרת מינה.
יואל אלחנני, אביו של נוי, מסביר ששעות הלימודים הנדרשות הן בין 8:15 בבוקר עד 14:30 בצהריים. "זה לא נפל עלינו מהשמיים, אני ער לזה משנת הלימודים הקודמת, המחלה הזו פרוגרסיבית, היא הולכת ומידרדרת עם הזמן, יש לה תהליך מחלה ידוע ובאיזשהו שלב הילד מאבד את יכולת ההליכה. בסוף שנת הלימודים הקודמת הוא עוד היה יכול ללכת כמה צעדים ועכשיו לא".
יואל מסביר כי נפגש ביולי עם האחראי על הנושא בעירייה, העלה מולו את הנושא והעלה גם את הבעיה שעתידה להתעורר ושאכן התעוררה השבוע – שסייעת לא תצליח פיזית להתמודד עם העבודה. "נפגשנו כמה פעמים ויש לי התכתבות שלמה איתו מאוגוסט ועד היום. כדי לעשות את הסיפור קצר – הטענה שלו היא שהעירייה עושה כל מה שהיא יכולה, מפרסמת ומראיינת אבל אנשים לא רוצים בשכר הזה לעבוד ואם אתה רוצה תעזור לי, תחפש אתה, אין לי מועמדים. זה הטיעון שלו בחודשים האחרונים, אמרתי אם השכר נמוך, בסדר, אני מוכן להוסיף לו מכיסי, גם את זה הוא לא הצליח להביא".
במקביל, כך הוא מספר, המנהלת האדמיניסטרטיבית של בית הספר שאחראית על ההסעות פועלת באופן שאינו ברור למשפחה בנושא לטענתם, "היא אמרה שלא שיתפתי פעולה, אבל היא צריכה לראיין ולהביא אנשים. אנחנו מדברים על ילד. כולם נחמדים וסימפטיים אבל עברה חצי שנה ואנחנו באותו המקום שהיינו ביולי, ומה זז? שהסייעת התפטרה וכשהוא לא יכול לחזור לבית הספר כי הוא לא יכול לקום מהכיסא ולא להוציא ספרים, יושב בבית ומסתכל על השמיים וזה נורא. חוק חינוך חובה לא חל על הבן שלי ואין עם מי לדבר. אני כל כך מתוסכל, הוא מת על בית הספר אבל הוא נכה, זה הגורל שלו, ואף אחד לא עושה כלום, כולם רק מדברים ומדברים".
האם מינה: "האחראי בעירייה אומר 'סליחה, אני לא מוצא, מה אתם רוצים שאעשה?' ואנחנו שואלים – מה אתה רוצה שאנחנו נעשה? הילד רוצה וחייב להמשיך בלימודים, אבל הוא לא יכול"
כשהמשפחה שוחחה עם משרד החינוך בנושא, נאמר להם שקיימים פתרונות יצירתיים רבים, לדוגמה של כמה סטודנטים גברים שלא עובדים בשעות הבוקר וירצו להתחלק בעבודה ביניהם, "אבל הם לא מחפשים פתרונות יצירתיים, הם יושבים כל היום במשרד ומחכים שהפתרונות יבואו אליהם, אני מוכן לעזור עם הכסף ולהיות גמיש עם המועמדים, אבל זו לא העבודה והתפקיד שלי", הוא אומר. "הוא מפסיד לימודים, מפסיד בגרויות וזה מכל הכיוונים ואני לא יודע מה לעשות, אני אובד עצות, אתה טס במטוס כשהמנוע התקלקל ומה אתה יכול לעשות? להתפלל?".
ממשרד החינוך נמסר בתגובה: "הנושא בתחום האחריות של הרשות המקומית".
מהעירייה נמסר בתגובה: "עיריית רחובות, בית הספר וחברות כוח אדם מטעם העירייה עוסקים כולם בחיפוש סיוע עבור התושב, בכל דרך אפשרית. לצערנו קיימת מצוקת כוח אדם בכל הארץ בגיוס משרות כגון אלה, וקיים קושי בגיוס סייע גבר. אנו מבקשים לנצל גם במה זו כדי לפרסם את המשרה ולקרוא לעובדים לפנות לגבי משרה זו"
הבשורה הטובה
בזכות התערבות "ידיעות רחובות" ואתר "מיינט רחובות" והפנייה שנעשתה לעירייה ולמשרד החינוך, והצפת הבעיה של נוי, שרק רצה לחזור לכיתה כמו שאר הילדים בגילו, עודכנו כי השבוע מצאה העירייה פתרון והתלמיד חזר בשעה טובה ללימודים.
דושן ־ הסימפטומים והחיים בצל המחלה
מחלת דוּשֵׁן היא מחלת ניוון השרירים הנפוצה ביותר. המחלה פוגעת בעיקר בבנים, ושכיחותה אצלם היא כאחד מכל 6,000-5,000 יילודים. המחלה מופיעה גם אצל בנות, אבל בתדירות נמוכה בהרבה: פחות ממקרה אחד למיליון. מקור המחלה הוא במוטציה בגן של חלבון בשם דיסטרופין. חלבון זה נמצא בשרירים בכמות קטנה, אך הוא הכרחי לתפקודם.
מחלת דושן גורמת להידלדלות של רקמת השריר ולפגיעה בתפקודו, תחילה ברגליים ובהמשך גם בשאר הגוף.
התסמינים הראשונים של המחלה מופיעים בסביבות גיל שנתיים או שלוש, וכוללים הליכה איטית ומתנודדת, קושי בטיפוס ונפילות מרובות. פעולות פשוטות כמו עלייה במדרגות, מעבר מישיבה לעמידה, קפיצה או דילוג, שהן שגרתיות למרבית הילדים, הן קשות לסובלים מהמחלה. מחלת דושן מוגדרת כמחלה פרוגרסיבית, שתסמיניה הולכים ומחריפים עם הזמן, משום שמסת השריר הולכת ופוחתת עם התקדמות המחלה. על פי רוב, בשלבים הראשונים של המחלה החולים זקוקים לתמיכה בהליכה, כגון הישענות על קביים או מעקה. עם החרפת המחלה על החולים להיעזר בכיסא גלגלים, לרוב כבר בגיל 12-10. החולים הולכים לעולמם בגיל צעיר, על פי רוב 40-20, בעקבות ירידה בתפקוד שרירי הלב והריאות.
